Janine Stüssi hat einen Herzfehler, durch den sie beinahe ums Leben gekommen wäre. Doch sie hat gekämpft – und mithilfe eines Sterbebegleiters und einer Organspende eine zweite Chance erhalten.

Sie hat ein grosses Herz. Ein viel zu grosses Herz. An ihrer Herzinnenwand bilden sich Inseln. Inseln, die dazu führen, dass das Blut nicht mehr richtig fliessen kann. Die Herzleistung wird vermindert, der Herzmuskel als Kompensation immer grösser. Herz-Rhythmus-Störungen, Blutgerinnsel und Wasserablagerungen sind die Folgen der Herzinsuffizienz. Non-Compaction-Kardiomyopathie lautet die Diagnose, die die damals 29-jährige Janine Stüssi erhält. Noch rund drei Jahre wird sie leben, bis ihr Herz ihr das Leben nimmt, prophezeien die Ärzte.

Zwar wird der jungen Frau ein Defibrillator eingepflanzt, der bei einer schweren Herz-Rhythmus-Störung einen Elektroschock abgibt, doch auch er gibt ihr ihre Energie nicht zurück. Sie ist schwach, mag nicht mehr gehen, denken kann sie nur noch langsam. Und dieser stetige Druck auf Lunge, Händen und Füssen ist kaum auszuhalten. Wasserablagerungen. Wie soll ein Mensch in diesem Zustand ein normales Leben führen? Gar nicht. Die Arbeit als Oberstufenlehrerin muss Janine an den Nagel hängen. Freizeitaktivitäten sind körperlich viel zu anstrengend. Menschen wenden sich ab, sie können mit dem schweren Schicksal ihrer Freundin nicht umgehen.

 

Angst als ständiger Begleiter

Vieles verschwindet aus dem Leben von Janine, und gleichzeitig kommt etwas Neues dazu: Die Angst vor dem Tod. Die Herzkranke weiss, dass sie nur mit einem Spenderherz überleben kann, doch sie will nicht einfach dasitzen und darauf warten. Sie will das Leben leben, und zwar eigenständig. Deswegen entscheidet sie sich dafür, weiterhin allein zu wohnen. Aber als Kranke, die medizinisch so nah am Tod ist und gleichzeitig autonom sein will, muss man Entscheidungen fällen: «Man kann nicht tagelang allein sein und konstant Todesangst haben, da dreht man durch. Wenn ich Autonomie haben will, muss ich mit der Angst umgehen können.» Qi­gong und Gespräche mit vertrauten Menschen unterstützen sie dabei, ruhig zu bleiben und die Angst im Zaum zu halten. Auch sich mit sich selbst auseinanderzusetzen, Lebens- und Sinnfragen zu überdenken und sich auf das Wesentliche im Leben zu konzentrieren hilft ihr, mit dem nahenden Tod umzugehen. Und trotz den unzähligen Momenten der Verzweiflung verneint Janine die Frage, ob sie Angst vor dem Tod habe: «Ich habe keine Angst vor dem Tod, jedoch vor dem langsamen Krepieren.»

«Wenn ich sterbe, dann sterbe ich halt.»

Aus diesem Grund entscheidet sich die schwerkranke Zürcherin nach einem Hirninfarkt – eine Folge der Herzinsuffizienz – ohne zu zögern dazu, sich bei Exit anzumelden. Der Infarkt hätte sie ganzheitlich in die «Spitalhölle» katapultiert, was sie auf keinen Fall wollte. Lieber stirbt sie. Anrufen, die Situation schildern, Mitglied werden: Bereits ein paar Tage später sitzt Janine beim ersten Gespräch mit ihrem Sterbebegleiter. Mit ihm führt sie unzählige Gespräche – wenn es ihr gut geht nur sporadisch, in psychisch schwierigen Zeiten bis zu einmal wöchentlich. Ab und zu sind auch die Eltern bei den emotionalen Gesprächen dabei: «Diese Situationen waren extrem hart und traurig.» Doch es sind ebendiese todtraurigen Gespräche, die ihr neuen Lebensmut verleihen. «Exit wird immer mit dem Tod in Verbindung gebracht, doch wer sich an Exit wendet, setzt sich mit dem Leben auseinander.» Bei den Gesprächen mit der Sterbehilfeorganisation versuche man herauszufinden, wie das verbleibende Leben gestaltet werden kann, welche Erwartungen man hat und was überhaupt noch möglich ist. Das solle dabei helfen, die Ängste zu mindern.

Als Schwerkranke hat Janine oft Suizidgedanken. Aber auch in Zeiten der Hilflosigkeit will sie sich nicht auf eine gewaltsame Art das Leben nehmen – aus Respekt ihren Mitmenschen gegenüber. Doch die Anmeldung bei Exit hat alles verändert: «In dem Moment, in dem ich das Rezept für das Sterbemittel Natrium-Pentobarbital in der Hand gehalten habe, sind alle Selbstmordgedanken verschwunden.» Ein Anruf genügt und drei bis fünf Tage später kann sie sterben. Nur der blosse Gedanke daran, dass sie jederzeit die Möglichkeit habe, auf eine friedliche Weise aus dem Leben zu scheiden, verleihe ihr eine grosse innere Ruhe. Und dafür ist sie der Sterbehilfeorganisation unendlich dankbar: «Exit ist für mich die differenzierteste, fairste und menschlichste Organisation, mit der ich je zu tun hatte.»

«Ich habe keine Angst vor dem Tod.»

 

 

Freiheit vor Leben

Acht Jahre, nachdem sich die ehemalige Lehrerin zum ersten Mal bei Exit gemeldet hat, ist der Gedanke an einen Freitod in weite Ferne gerückt. Sie will leben. Doch damit sie leben kann, braucht sie ein funktionstüchtiges Herz. Deswegen hat sich Janine für ein Spenderherz listen lassen. Obwohl sie weiss, dass sie auf ein Herz angewiesen ist, war es keine einfache Entscheidung: «Der Entscheid, ob ich mich auf die Transplantationsliste setzen lassen will, hat mich total überfordert. Will ich wirklich einem anderen todkranken Menschen die Möglichkeit eines Spenderherzens nehmen, indem ich es für mich beanspruche?» Kraft für diese schwierige Entscheidung findet sie in der Spiritualität. Früher sei sie überhaupt nicht religiös gewesen, aber jetzt spüre sie, dass ihr eine gewisse Spiritualität guttue. «Die Verantwortung für diese Entscheidung musste ich abgeben», sagt sie.

 

Janine Stüssi hat gelernt, mit ihrem Schicksal umzugehen. Heute ist sie trotz körperlicher Beschwerden froh, noch zu leben.

 

Zweieinhalb Jahre sind lang. Als Wartezeit auf einer Spenderliste sogar überdurchschnittlich lang. Und der Grund für das endlose Warten liegt bei Janine selbst: Sie ist eher klein, zierlich und wiegt keine 60 Kilogramm. Sie entspricht nicht dem Bild des typischen Spenders. Aber irgendwann mag man einfach nicht mehr warten. Es zerrt an den Kräften. Dazu kommt, dass jeder auf der Warteliste ununterbrochen erreichbar sein muss. Egal wo, egal wann. «Ich schlafe nicht mehr gerne ein», stellt sie fest, «ich muss das Telefon mal beiseitelegen können, um wieder ein Stück Freiheit zurückgewinnen.» Auch wenn ihr die Ärzte vehement davon abraten, entscheidet sie sich dazu, eine Pause von der Liste einzulegen. «Wenn ich in dieser Zeit sterbe, dann sterbe ich halt», fasst sie zusammen. Die Freiheit, ohne Telefon zu sein, nicht daran denken zu müssen, dass es in der dümmsten Situation klingeln könnte, bedeutet für Janine leben. «Ich will lieber noch mal frei sein und dann halt nach drei Monaten sterben, als konstant an dieses Telefon gebunden zu sein.»

 

«Das ist Wahnsinn»

Die Pause ist vorbei. Es ist sechs Uhr in der Früh. Das Telefon klingelt. Die Stimme am Telefon erklärt, es gebe ein passendes Herz und fragt, ob sie es wolle. «In diesem Augenblick konnte ich mit hundertprozentiger Überzeugung Ja sagen», beschreibt Janine. Die Zweifel sind weg. Jedoch ist es für einen Gedanken an die Zukunft noch zu früh. Denn sie weiss, dass die Zeit nach dem Eingriff kein Zuckerschlecken wird. Janine ist nervös – sie weiss nicht, ob sie nach der Operation überhaupt wieder aufwachen wird. Während der Wartezeit im Spital leistet ihr Bruder ihr Gesellschaft. «Wir haben den ganzen Tag das Hänkerlispiel gespielt», erzählt die heute 49-Jährige schmunzelnd.

 

«Ich bin jetzt für zwei verantwortlich.»

Mittlerweile ist der Eingriff gut drei Jahre her. Die Zeit nach der Transplantation ist hart, Komplikationen sind zur Normalität geworden. Und doch erfährt Janine ein bisher unbekanntes Gefühl: «Manchmal wache ich morgens auf und denke: Wow, ich habe ja jetzt eine Zukunft. Das ist Wahnsinn!» Am Anfang habe ihr dieses Gefühl viel Freude bereitet, doch die Zukunftsgedanken setzen sie unter Druck. Ihre körperliche Gesundheit ist ein grosses Auf und Ab. Geht es ihr besser, fängt sie an, Dinge zu planen. Es sei aber jedes Mal ein grosser Frust, wenn sie die Termine dann doch wieder absagen muss. «Ich habe gelernt, damit umzugehen.» Sie finde es jetzt aber anstrengender als vor der Operation. «Damals habe ich alles völlig auf den Moment reduziert und habe so Frieden gefunden. Ich finde es genial, sich so stark auf die Gegenwart zu konzentrieren.» Heute gibt Janine regelmässig Nachhilfeunterricht, hütet Kinder oder hält Besuche in Strafanstalten ab, denn sie schätzt den Kontakt mit anderen Menschen und weiss, dass er ihr guttut. Sie möchte zwar unbedingt wieder arbeiten, aber das lässt ihre körperliche Verfassung nicht zu. Doch aufgeben ist keine Option: «Ich bin jetzt für zwei Menschen verantwortlich, mein Spender lebt in mir weiter.»

 

«Jeder hinterlässt Spuren in den Herzen anderer Menschen.»

 

Janine war dem Tod unglaublich nah. Während dieser Grenzerfahrung habe sie eine Persönlichkeitsentwicklung durchlebt, die ihr grosse Freiheit geschenkt hat. «Meine Vorstellungen von vielen Dingen haben sich massiv verändert. Das war eine enorme Horizonterweiterung», erklärt sie. Man bekomme durch eine solche Erfahrung einen viel grösseren Überblick über alles, was auch auf ihr Umfeld einen positiven Einfluss habe. Und auch wenn Janine glaubt, dass nach dem Tod nichts mehr kommt, findet sie etwas Schönes am Sterben: «Jeder, der geht, hinterlässt Spuren in den Herzen anderer Menschen.»

 

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